*SLA : sclérose latérale amyotrophique

Au-delà de la recherche médicale, c’est l’occasion de rappeler l’importance de l’accompagnement, de la solidarité et du développement de solutions favorisant l’autonomie et la qualité de vie. C’est pourquoi, l’Action Sociale & Sociétale Santé – Prévoyance, conformément à sa raison d’être, s’est engagé à soutenir l’ARSLA pour un projet innovant de prêt de matériel en région PACA (Provence Alpes Côte d’Azur) qui verra le jour en 2026.

LA SLA, UNE MALADIE NEUROLOGIQUE ENCORE MAL CONNUE

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les motoneurones, les cellules nerveuses chargées de transmettre les commandes du cerveau aux muscles. Lorsque ces neurones dégénèrent, les muscles s’affaiblissent progressivement jusqu’à ne plus pouvoir assurer certaines fonctions essentielles.

En France en 2025, on dénombre 8000 personnes atteintes de la SLA. La maladie peut survenir à tout âge adulte, même si elle est plus fréquemment diagnostiquée entre 50 et 70 ans. Les hommes sont légèrement plus touchés que les femmes.

Les premiers symptômes varient d’une personne à l’autre. Ils peuvent se manifester par une faiblesse musculaire dans une main, une jambe, des difficultés à parler, à avaler ou encore une fatigue inhabituelle. Avec le temps, la maladie progresse et entraîne une perte progressive des capacités motrices.

Si les fonctions intellectuelles sont généralement préservées, les conséquences physiques de la maladie peuvent être particulièrement lourdes. La mobilité, la communication, l’alimentation et la respiration deviennent progressivement plus difficiles, nécessitant un accompagnement adapté et évolutif.

UNE MALADIE QUI IMPACTE L’ENSEMBLE DU QUOTIDIEN

Au-delà des conséquences médicales, la SLA affecte profondément la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle des personnes concernées et leurs aidants. L’annonce du diagnostic marque souvent le début d’un parcours complexe, jalonné d’adaptations permanentes. Les besoins évoluent rapidement : aides techniques, aménagement du logement, accompagnement humain, dispositifs de communication assistée, suivi médical spécialisé ou encore soutien psychologique.

Les proches aidants jouent un rôle central dans cet accompagnement. Conjoints, parents, enfants ou amis participent quotidiennement au maintien de l’autonomie de la personne malade. Cette implication, essentielle, peut toutefois entraîner une charge physique, émotionnelle, mentale et organisationnelle importante.

La maladie rappelle ainsi l’importance de développer des réponses globales qui prennent en compte non seulement les besoins médicaux mais également les dimensions sociales, psychologiques et humaines du parcours de vie.

ACCOMPAGNER L’AUTONOMIE ET LA QUALITÉ DE VIE

Face à une maladie évolutive comme est la SLA, l’accompagnement pluridisciplinaire constitue un levier essentiel pour préserver la qualité de vie le plus longtemps possible.

Les équipes spécialisées mobilisent de nombreuses compétences : neurologues, médecins de rééducation, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, infirmiers ou encore assistants sociaux. Ensemble, ils construisent des parcours personnalisés adaptés à chaque situation.

C’est dans ce contexte qu’intervient l’ARSLA, association française reconnue d’utilité publique, créée en 1985. Elle soutient les personnes malades, accompagne leurs proches, agit et finance la recherche et porte leur voix pour faire avancer les droits et la reconnaissance de la SLA.

UNE CAUSE QUI APPELLE À LA SOLIDARITÉ

En 2025, le Groupe APICIL, par la Commission sociale APICIL Prévoyance, a décidé de soutenir financièrement le développement d’un dispositif de prêt de matériel en région PACA qui rendra forme sur le second semestre 2026.

Parce que la maladie évolue différemment d’une personne malade à l’autre, l’accès aux aides techniques est essentiel pour préserver l’autonomie : communiquer, se déplacer, rester à domicile, maintenir confort et sécurité. Le prêt de matériel permet ainsi de s’adapter en continu aux besoins des personnes malades.

Exemple d’aides techniques

• pour la mobilité : fauteuils roulants manuels motorisés ou électriques
• pour le confort : fauteuil releveur de salon ou minerve
• pour l’hygiène : chaises de douche inclinables ou fixes
• pour la communication et alerte : tablettes numériques, logiciels de communication vocale, dispositifs de commande oculaire, dispositif d’alerte.

Déjà déployé dans plusieurs régions, ce dispositif a permis de réduire significativement les délais d’accès, passant de plusieurs mois à seulement 10 à 15 jours en moyenne.

Cette initiative de mise à disposition de matériel nécessite une coordination étroite et des moyens dédiés pour garantir son efficacité et répondre aux besoins des bénéficiaires.

AGIR POUR UNE SOCIÉTÉ PLUS INCLUSIVE

La Journée mondiale de sensibilisation à la SLA nous rappelle que l’inclusion des personnes confrontées à une maladie invalidante est une responsabilité collective. L’ARSLA va au-delà de la journée du 21 juin en proposant « Eclats de juin », un mois de défis autour de la SLA.

Parce que derrière les enjeux médicaux se trouvent avant tout des femmes et des hommes qui souhaitent continuer à vivre, communiquer, participer et décider, la mobilisation de tous demeure essentielle pour construire une société plus solidaire, plus accessible et plus attentive aux besoins de chacun. Le Groupe APICIL est fier de pourvoir soutenir et d’accompagner cette démarche et les personnes malades dans leur parcours de soin.